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我是唇顎裂患者,也是個年近三十的女人。

先簡單描述一下我的情況...
從出生我就有了先天性的顏面缺陷,
從視覺上看...
鼻子一側正常/一側塌陷、鼻孔也一大一小,
左右兩邊不對稱,有鼻中隔彎曲的問題,
人中高低不對稱,上嘴唇會有一側明顯較為塌陷,
還會有一道像閃電的疤...從嘴唇裂進鼻孔裡,
也因為顎裂的緣故,我有點鼻漏音的問題...
說話會帶著鼻腔發音,
開口講話時永遠都像在感冒,實在無法甜美。

故事發生在去年...『我終於又戀愛了』,
我們是在交友軟體上認識的朋友,
慢慢進一步發展成交往關係的伴侶。

從我們開始交往到現在,
我們依舊覺得彼此是非常契合...
情侶之間偶爾會有的不開心,
我們也能很快的得到解決,
是可以互相溝通、彼此聆聽的伴侶,
直至事發之前...
我都不認為我們之間會出現什麼大問題(怪我太天真)。

就在一個我們很居家的約會日常,
至此之前...
我完全沒察覺我男友有任何異樣,
而就在那天的約會快到尾聲時...
就聽到我男友很突然的對我說:「我有件事想跟妳說。」

我想...任
誰聽到這句話,
心裡應該多多少少都有不祥的預感吧!

但我面無表情、很淡定的繼續聽他說...
他說:「我媽知道我們交往的事情了...她...也知道妳是唇顎裂的事了,
然後她非常反對我們繼續交往。」
(我聽到這,還依舊很冷靜的看著他)
我說:「所以呢...你有什麼反應?」
他說:「我當下有跟他們解釋,也一直據理力爭,但他們還是堅決反對,都要鬧家庭革命了。」

聽到他這麼說...
即使我難過又心痛...
也知道他夾在父母和我之間的不容易,
所以我雖然流著淚...
卻也告訴他我希望我們能『試著努力』一下,
想試看看能不能透過努力,
讓他的父母對我的偏見能夠稍微改變一點點...
後來事實證明,我這個想法還是天真了。

我有問過我男友...
有沒有機會能讓我當面見見他們,
因為我希望他們能透過當面的對談,
更深入瞭解我這個人...
而不是我無法改變的疾病,
但我男友直接先否決了我這個想法,
他覺得他父母絕對不會同意與我見面...

所以我又想了另一個辦法,
隔天,我花了很多時間,寫了一封很長很長的信,
這封信的內容...集齊了我想對他父母說的所有話,
我希望我男友可以為我轉交給他的父母看。

但我很快就收到了壞消息...
男友告訴我:「對不起...他們不願意看,他們說...看與不看結果都不會改變,那又何必要看?」
接著我詢問男友:「那你知道他們反對的最大因素是什麼嗎?」
男友說:「他們查了很多資料,說唇顎裂有很高的遺傳基因,
一般人生下唇顎裂的機率可能是1/600...但因為妳自己本身就是患者,所以有1/20的高機率可能會遺傳,他們覺得風險太高。」

我聽到他父母對我的評價...
我既失落、又難過,
失落的是,我竟然連一個『公平競爭』的起跑線都不曾擁有...
他們甚至連一封信都不願意閱讀,
完全拒絕去了解、認識這個兒子的伴侶...
只因為我是「唇顎裂」。

但最打擊到我的是...
我男友的態度也開使變得不夠堅定,
因為他後來告訴我:「其實我父母說的也是事實,我們的確無法保證將來要生育的時候,能順利生出健康的孩子,這次真的很嚴重...都要家庭革命了,我家從來沒有這麼低氣壓過。」

我的難過與失望...
更多是建築在他對我說這些話的態度上,
因為我的勇氣...
就是建立在『只要你不放棄、我也一定不放棄』上,
所以,當我看見他釋出了想『放棄努力』的訊息時,
我也心痛無比。

『是你選擇先放棄了,那我還要努力什麼。』

後來,他的母親用了各種情緒勒所的方式,
使我男友身心俱疲...
例如會說:『你如果還要繼續跟她交往,以後就少回家,反正長大翅膀硬了,也不會聽父母意見。』
過去聽過我男友說...
他們一家人平常感情還算不錯,
所以我知道他有多孝順、多在乎父母...


不久後的某個週末,我們倆人坐在沙發上...
很認真地談了一下我們的現況,
男友很坦誠的告訴我:「在我的計劃裡,我一直有想要成家的打算...但就目前的醫學看來,還沒辦法解決遺傳機率的問題...我暫時也沒有辦法說服我的父母,目前我們交往的時間也還不算太長...我也不希望耽誤到妳,如果不能保證妳未來的孩子不會有問題,我們可能真的很難繼續走下去...妳覺得呢?」

(他用一種無奈又溫柔的語氣對我說)


我很了解他,
知道他是不忍心提分手...不想做那個壞人...

我也知道,
他對我就是不夠有信心...
他的心早已經選擇放棄我,
打算去找尋更好的對象了...
看破一切的我,也順著他的心意說:「那我們就分開吧。」

那天晚上,
我們抱頭痛哭了很久,
邊哭邊笑著祝福彼此...
我開玩笑的對他說:

「你錯過我,未來可能很難再遇見比我對你更好的女孩子呦!」
他也笑著對我說:
「嗯...我也覺得會很難,妳真的很好,以後要照顧好自己。」
我賭氣的說:「我不要~~~~」


他無奈地一邊苦笑、一邊摸摸我的頭...
而我則是擠出笑容和他揮手道別...

 

直到現在,事情已過去一段時間了...
傷口至今都還沒有完全修復、癒合,
現在想起當時受的莫名委屈,
我還是會難過...
既使知道這不是我的錯...
我仍然感到心碎...
只因為我對這一切竟是如此的無能為力。


不過我始終相信『雨過會天晴』,
也相信每件事情所帶給我的考驗都是有意義的,
提早看清對方的父母是個控制狂...
對我更是一件天大的好事!!!(威~

總之, 我因此學會了接受,
只有好好接受了,才能繼續往前走,
然後跟自己說...
『妳依舊值得好好被愛』。

作為唇顎裂患者-父母反對的愛情


 

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