Samantha - 旅行是為了豐富自己

2019年09月23日(臺大醫院急診室)
攙扶著我哥，拖著疲憊無力的身軀來到臺大急診室，
急診室最可怕的就是掛號以及等待叫號，
人滿為患多到找不到座位可以坐，場面可以說是亂成一團!!!
發著高燒又累還沒位子坐...
等得我一臉也是很厭世，
等半天終於等到醫師叫我的名字，
進去急診問診間，住院醫師也是先例行公事問我基本的問題，
然後又是一套基本的體溫.抽血.驗尿.X光...等檢查，
臺大醫院專業檢驗項目還有多給我增加心電圖和斷層掃瞄檢查，
點滴當然是必須要打的，
當晚急診室主治醫師又叫我過去問過一遍症狀，
等這一系列都做完也默默的就天黑了!
當天被安排在急診室臨時病床，
因為還未查出病因，
無法分配未知科類病床給未確診的患者，
所以正式開啟我的急診室惡夢之旅!連續三天不用睡之夜...!
(急診室噩夢篇-我會寫在小劇場)

當然，光住一個晚上的急診室...
即便打點滴吃退燒藥病不會立刻好，
一直找不出我身體病因的醫師們也不會同意放我回家，
說來好笑，我退燒的時候精神狀況可以說特別好，
每個來探病的無論醫師或家人說簡直和沒生病一樣有活力!
 

急診室第二天，
報告出來後依舊如之前預期查不出結果，
醫師只說，我血液的發炎指數比一般人高，
肺部是有淋巴腫大但應該不是造成持續高燒的原因，
現在原因不明還需再觀察一下，
而後，我急診室的臨時病床開始熱鬧起來。

醫院各科陸續委派住院醫師來查看我的病因及問診，
每個醫師問完我的病徵及看完我的表情...
我不誇張，各個聽完都是一臉困惑的定格思考待著不動幾秒鐘後，
一臉認真的看著我，
說:嗯...那我回去在和其他醫師討論一下。
(家醫科.皮膚科.腫瘤科.耳鼻喉科.感染科....都派人來過，還有什麼科我給忘了。)
每次目送醫師離開，
我都不知道該高興還是難過!
斷層都找不到的病代表身體沒出現什麼嚴重的腫瘤類問題...
但老是找不到病因還一直發高燒也是很困擾!
根本心情超矛盾。

高燒的熱度未停，
並且有越來越熱情的趨勢，開始突破39.3度以上，
原先一日燒個一兩次，
也開始默默增長到一日照四餐燒，
次次不低於38.6度，高至將近40度的次數也數不清，
意識不清的世界是我頭一次經歷，
終於在入院後第三天離開無法休息的噩夢急診室，
入住感染科病房。

2019年09月27日(入住感染科)
感染科的主治醫師其實也很直接和我說明...
他們還沒查到我身體發炎的來源，
就是這幾天開始頻繁抽血做血液培養，
看看是不是細菌感染再做排除，
順便觀察發炎指數有沒有在下降，
也不排除是病毒感染的可能性。

我一聽，想說太好了!
血液培養都做了，如果不是細菌感染應該就是病毒感染了吧!
病毒感染情況就單純一些，
等時間過了就會自己治癒好，
應該也就痊癒了...
事實證明，不要高興得太早! 也沒時間讓我高興!!
住院期間我的身體狀況開始每況愈下，
除了發高燒.頭痛劇烈.嘔吐.全身痠痛無力.無法下床以外，
食慾更不用說了，簡直慘不忍睹...
每天行程就是打點滴.量體溫.抽血.吃退燒藥.睡.發冷.燒起來.吃退燒藥.排汗.開始退燒.又發冷.又燒起來.又吃退燒藥...
對!沒完沒了的燒!...無限循環。

這種燒了就給我吃普拿疼，
燒退了沒多久又燒的情況入院後也持續了整整七天，
這七天加上發病的日子累積至目前總共十八天，
真的，好幾度我都不知道我是怎麼活過來的!!
高燒時只能眼看著我媽每次都要用力扶我起床，
餵我吃飯.扶我擦澡.上廁所.換衣服...(因為自己渾身癱軟無力)，
就覺得自己根本超廢的!跟癱瘓差不多!只會給家裡人添麻煩...
每天腦袋瓜都發熱脹痛到快炸開，
疼痛到讓我無法自由轉動，
渾身上下起的疹子也折騰得我發癢難耐，
早已多次在心裡已經默念好幾次遺囑(是真的...還認真在想我的玩具們該怎麼辦)，
覺得自己再這樣下去可能是快不行了!!!!!
找不到病因就無法對症下藥，
醫院目前也只能給我吃普拿疼和點滴，
稍微壓制我的高燒，
每每都在想...我的人生是不是也就這樣了!(生病的人簡直負能量百分之兩百)
(題外話-當然心裡也多次納悶過臺大這麼大的醫院，怎麼會過了這麼久還沒查到病因!我到底是什麼病這麼難查!)

2019年10月04日
感染科主治醫師過來看我，
和我說:目前血液培養沒有發現什麼特別的細菌，現階段也排除病毒感染，
因為照觀察來看，病毒感染是不會連續燒這麼久且頻繁的!
下午有空我會請免疫風濕科的醫師過來幫妳看一下。
我:...好!(OS.趕快來吧!臺大有什麼科的通通來吧!我都快不行了還管它的!)
當日下午，免疫科的住院醫師來問診，
一系列的問題又重複被問了一遍，
看看手，看看疹子，看看數據，問問背景...
住院醫師跟我說:嗯...我回去和主治醫師討論後再來給妳答覆，之後確診可能會轉進免疫科病房做治療喔!
這天，病情正式轉往懷疑是免疫疾病方向做研究。
(我每天晚上不間斷的禱告終於是被神給聽見了!!!)

2019年10月07日(正式轉進免疫科病房)
免疫科兩大主治醫師看過我的徵狀後，
用懷疑可能是罕見疾病"成人史迪爾氏症"的方向，
先把我安排在免疫科病房做治療，
嘗試在我身上用治療成人史迪爾氏症的藥物，
若是觀察狀況改善有效，那就基本可以確診了!

我聽到醫師說"成人史迪爾氏症"...
腦中第一反應...(那是什麼? 什麼病? 史迪什麼? 完全沒聽過!)
上網Google過後才知道，
*成人史迪爾氏症候群 (Adult Onset Still’s Disease)是ㄧ種極為罕見的系統性發炎疾病，
典型症狀為:持續高燒.關節疼痛.皮疹. 肝脾腫大，淋巴結腫大和血中白血球計數上升...等。
此病最麻煩的是，要診斷出此症狀要先完全排除其他病症的可能，
因為多種病症都有其相似的症狀，
罹患人數約1000000人口之中只有1.5人可能得病，所以極其罕見，
療期普遍為一年以上，且有復發的可能...
目前導致成人史迪爾氏症候群的原因依然是個未知。
(此症狀不治療是會致死的喔!)

搜尋完資訊我默默乾笑了一下...
呵!百萬中只有一個，那我還真幸運!
中樂透彩都沒我得這病機率來的低...
難怪我每次對發票都中不了!運氣都跑到這啦~
不過嘴上說說，心裡到底是踏實了!
至少終於!!! 找到病因可以正式進入療程不再原地踏步。

患上這個疾病後，
我手上找得到能扎針的地方差不多已經扎到沒地方可以扎了!
零零總總加起來至今約莫也有40-50針上下，
手還一度腫得比哆啦A夢的手還胖，
有次畫面不要更幽默...
護理師在我手上已經找不到可以扎的血管，
還出動了我的雙腳，就為了今天一定要抽到血...
這也是我人生中第一次經歷雙腳被拿去抽血的全過程，
發現原來手不夠用還有腳可以被扎!...失算!

進入療程後我開始施打"美國神藥-類固醇"，
身體一天之內秒從癱瘓變成健康有精神的普通人，
自己都覺得不可思議，
常常聽別人說"類固醇"多神奇，
用在自己身上才知道...真的也太神奇了吧!
但是，我也知道"類固醇"的副作用之多，
默默的施打幾天我的肝膽指數也變得不太正常!
醫師說史迪爾氏症的患者體內鐵蛋白指數會比常人要高出許多，
正常人的鐵蛋白平均應在200上下，
我的鐵蛋白指數驗出是約7000左右。
(藥物控制後有逐漸漸進步，指數下降的趨勢，好消息。)

2019年10月14號
雙臉頰按壓腫痛，
開始出現類固醇副作用等症狀...
我最最最害怕的"月亮臉"貌似要來找我了!!!
一早起床就發現我臉的顴骨有點緊繃及疼痛感，
這天，醫師也讓我把施打的類固醇改用口服的減少劑量試試看，
抽血報告出來，若效果有進步，就可再調整降低劑量。
 

*(與臺大醫院菜鳥護理師小劇場)
小菜鳥護理師:今天要幫妳抽血，要抽得有點多忍耐一下喔!
我:好的，我不是很怕打針，沒關係。
小菜鳥:好喔，那我開始囉!(第一針戳進去沒戳準...又拔出來又在戳進去)...
...嗯，妳血管有點細，我換個地方試試看好了!!
我:痾!好，沒關係。
小菜鳥:有點痛忍一下喔...(同樣的話和動作約重複四到五次，沒錯...就是永遠戳不進血管裡!)
我:...妳要不要請人來幫忙啊?不好意思!是我的血管比較細，比較難打。
(OS.給妳台階了趕快下!!!妳已經在我的手上鑽四五個針孔都沒成功了!不求救嗎?)
小菜鳥:...好喔!那妳等我一下。(跑去請資深護理師來幫我抽血)
資深護理師:好來手放鬆，深呼吸，好~(一次成功!還完全不痛!)
此時，我望著小菜鳥護理師，忽然發現，我人也太好了!
為了不打擊她的自信心，
這幾下亂戳又痛到不行的針我也是忍下來讓她練習...
希望她不要氣餒，繼續精進自己的技術!
(兩天後又到了抽血日...)
我超級害怕的問晚班的資深護理師說:明天一早上幫我抽血的是那個年輕的妹妹護理師嗎?
晚班護理師意味深長地看了我一眼...
她說:今天她不值班，是別人，妳放心!
我:...哈哈，那就好。(怎麼有種心事被看穿的感覺)
我長這麼大，頭一次這麼怕打針!都是拜那個小菜鳥護理師所賜...
認真算起來她幫我打我將近10-12針，
打不成功機率是100%，成功率0%，這個紀錄我也是心服口服!!!
很想吶喊~孩子!未來加油啊!不要讓姊姊我白白受苦...
好歹也成功一次吧?!!!

*(臺大急診室超鬧小劇場)
我急診室入住的臨時病床被安排在急診室門入口進來的位置，
不說24小時有人開門進出，
光門口輪班警衛聊天就已經大聲到我想叫他們"通通給我閉嘴了!"
不過為了體諒夜班的辛勞我也就忍了。
急診室就是什麼都不奇怪，
每天都上演不同的精神疾病劇場，
大吼大叫得有，打女友的有，叫爸爸到全醫院都在看他的有，把急診室自動門打壞到關不起來的有...
還有占用急診室病床資源，根本沒外傷還賴著不走，硬要在急診室上演一齣拋妻棄子鄉土劇，
超展開跪地痛哭，接著警察來還苦口婆心三小時，最終十八相送的奇葩女子...
(這三天熱鬧的我簡直沒法睡)
更不用說我的家人連床都沒有，要坐在摺疊椅上睡三天，簡直生不如死!

*(免疫科病房小劇場)
剛搬來新病房，施打過"神藥"看起來精神飽滿的我...
在病房廁所外遇到睡我隔壁的阿姨問我說:這位可愛的妹妹，妳得的是什麼病?
我看著她稍腫的臉說:成人史迪爾氏症您知道嗎?
她看著我說:妳也是史迪爾氏症?!我也是欸!
(嗯...很巧，目前台灣沒幾個史迪爾氏症的病例，其中兩個現在就在臺大醫院。)
然後我們就愉快的聊起來了!
這位阿姨的症狀比我嚴重許多!
雖然我們是同樣病症，
但她因之前被中國醫藥大學拖延到病情而導致病情加劇，
現如今因長期施打藥物，臉看上去非常腫，
她說她入住臺大醫院已經長達兩個多月...
發病是在年初過年春節期間，
不過中國醫藥大學沒有立即為她留院治療，
只長期用讓她用普拿疼退燒控制體溫拖了近半年，
後來關節疼痛嚴重到需要每月進口將近十幾萬的藥物壓制疼痛，
外加施打化學針降低鐵蛋白指數，
我問她說...您的鐵蛋白之前指數是多少啊?
她說:3萬多!!
我驚呆了!真的真的很高!
經過這一番談話我發現我好幸運!
早早就回來臺灣最好的醫院做檢查，
雖然也是經歷了不短的醫院查不到病因期間，
但好歹也不過就是拖延治療兩個多星期，
這位阿姨拖了半年多，持續高燒了半年多!
我是真心佩服她的意志力，
我兩週高燒進幾乎就讓我生不如死了!
她到底是如何撐到今日的!(當下只想為她拍手鼓掌)
不過還是呼籲大家，發現治療一段時間過後病情沒有好轉...
就要盡早轉進大醫院治療，以免病情加重得不償失!


*(以一個舞者的心境去看這個疾病)
被這怪病痛纏身後干擾導致我的肌肉快速溶解，
肌肉消失無力不說，
體重也快下降得很快，
身體因為病痛無法大幅度劇烈運動，
已經僵硬化到不行，
筋也變超硬，當然...腰也是!
雙腿肌肉沒力的程度是蹲下起不來，爬樓梯腳會抖的程度，
現在要我跟別人說我是一個舞者我自己都不信，
但是能怎辦呢? 遇到了好像也只剩面對，
即便回首過去20幾年練過的舞和功一夕間說沒了就沒了...
還是要抱著病有天總會好，重新復健就能繼續跳舞的希望才能堅持下去，
(把舞者關醫院這麼久也是跟待監獄差不多了...)
不過，我知道有很多人正在為我加油!
同時也有著很多人喜歡著我的身體和作品，
我會努力!讓自己盡快恢復健康，雖然療程總是一條漫長的路!
我願意相信，只要堅信有盼望的活著，一定會好的，
今天過後，我的發病至今也正式滿一個月了!
所以，請你們給我一點時間，在等一等我...可以嗎?